به نقل از «ایسکانیوز»

رنجنامه پدر و مادرهای کودکان اوتیسم/ ناآگاهی جامعه و تحمل فشارهای روانی بسیار

تاریخ انتشار: ۱۵ فروردین ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۴۵۱۶۵۷

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، این خانواده‌ها عادت دارند که همیشه انگشت اتهام آدم‌های مختلف جامعه به سمتشان گرفته شود. بارها برای کارهای ساده‌ای که شاید برای دیگران عادی‌تر از عادی باشد، استرس زیادی را تحمل کرده‌اند، مثلا برای خریدی ساده همراه فرزندشان، مدام مضطرب شده‌اند که مبادا قفسه‌ها را به هم بریزد و کسی بگوید تو کودکت را درست تربیت نکردی!

آبی به رنگ اوتیسم

اوتیسم نامی که شاید زیاد شنیده باشید اما واقعیت زندگی با این بیماری را خانواده‌هایی درک کرده‌اند که کودک اوتیسم دارند و فشار روانی بسیاری از سوی جامعه به آن‌ها وارد می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

پیشنهادهای عجیب و غریب اطرافیان

پای صحبت خانواده‌ها که می‌نشینم از برخوردهای مردم گلایه می‌کنند و ناآگاهی اجتماعی را دلیل بسیاری از فشارها می‌دانند. آن‌ها می‌گویند بارها اطرافیان، دوست‌ها و آشناها پیشنهادات عجیب و غریب برای درمان می‌دهند و مثال‌ می‌زنند که دختر فلانی تخم کبوتر خورد و خوب شد یا اگر این رفتار را انجام دهی درمان می‌شود.

 آن‌ها نمی‌دانند که اوتیسم نوعی معلولیت ذهنی است که درمان ندارد و بر روی مغز اثرات منفی می‌گذارد و سبب مشکلاتی در تعاملات اجتماعی فرد با سایرین، ناتوانی در برقراری ارتباط‌های کلامی و غیرکلامی، انجام رفتارهای محدود و تکراری اعضای بدن به ویژه دست‎ها، سختی در یادگیری مطالب و حتی رشد می‌شود.

این خانواده‌ها می‌گویند آن کاری که شاید برای یک مادر و پدر بسیار ساده باشد مثل گفتن مامان و بابا توسط فرزندشان، برای یک خانواده اوتیسم با سال‌ها کلاس بردن و با ماه‌ها تلاش کردن امکان‌پذیر است.

نکته ثابتی که در صحبت‌ بیشتر خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم وجود دارد این است که به دلیل ناآشنا بودن جامعه با این بیماری و ظاهر طبیعی که فرزندشان دارد، دشوار است که به دیگران توضیح دهند، فرزندشان چه اختلالی دارد و وقتی بی‌قرار و ناآرام است چطور باید برخورد کرد؛ به همین دلیل بارها متهم شده‌اند که مادر و پدر خوبی نیستند.

از هر ۱۰۰ نفر در کشور ما یک نفر مبتلا به اوتیسم است

مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران درباره آمار اوتیسم در کشور توضیح می‌دهد: آمار اختلال اوتیسم در جمعیت جهان، یک به ۶۰ و در ایران یک به ۱۰۰ است؛ یعنی از هر ۱۰۰ نفر در کشور ما یک نفر - کودک یا بزرگسال - به این اختلال مبتلا است.

میری این موضوع را هم اضافه می‌کند که براساس آمار سازمان ثبت احوال کشور، طی ۲ سال گذشته ۲ میلیون و ۲۲۰ نفر متولد شده‌اند که اگر نسبت ۱ به ۱۰۰ را در نظر بگیریم، یعنی سالانه حدود ۱۰ هزار نفر به جمعیت کشور با اختلال اوتیسم اضافه‌ می‌شود. البته این عدد با توجه به آمار موالید در سال‌های آینده، ممکن است کمتر یا بیشتر شود.

نادیا جمالی مادر کودکی مبتلا به اوتیسم است؛ مادری که میان اهداف و دغدغه‌های بسیارش یکباره با واقعیتی رو به رو می‌شود که روند زندگی‌اش را به کلی تغییر می‌دهد. پای صحبت‌های او نشستیم تا از دغدغه‌های تلخ و شیرین مادری برای یک کودک اوتیسم بگوید.

او صحبت‌هایش را اینطور آغاز کرد: من یک زن ساده بودم یک مادر معمولی با یک زندگی معمولی، در تلاش برای رسیدن به کمال و تمام زندگی‌ام را مرتب چیده بودم؛ نه فقط ردیف مرتب کابینت‌های آشپزخانه بلکه لیست آرزوهای دور و درازم هم مرتب و با برنامه بود.

او ادامه می‌دهد: زنی بودم عاشق برنامه‌ریزی و رسیدن به هدف، تیک زدن و رفتن سراغ هدف بعدی؛ پروژه دانشگاه یا مادری فرقی نداشت، برای هر کدام برنامه‌ای داشتم. روی کاغذ حساب کرده بودم چند تا بچه می‌خواهم. چند سال بینشان فاصله باشد. تا کی درگیر خردسالی آن‌ها باشم و البته که باید زود مستقل می‌شدند تا مادر سراغ اهداف ناتمامش برود.

جمالی می‌گوید: تا روزی که خداوند برنامه‌ریزی‌هایم را دید، لبخند زد و اراده کرد که همه چیز کن فیکون شود. سقف آسمان روی زندگیم آوار و زمین زیر پاهایم خالی شد. حقیقت مثل سیلی به صورتم خورد، هفته‌ها ناباورانه از خودم می‌پرسیدم چرا من؟ چرا بچه من؟ البته که آن زمان هرگز نمی‌گفتم که چرا کودک دیگری مبتلا نشده است.

این مادر ادامه صحبت‌هایش را با این جمله ادامه می‌دهد که دختری که میوه دلم و نور چشمم بود، طبیعی نبود و می‌گوید: دختری که وقتی با لبخند از او می‌پرسیدم اسمت چیست؟ با همان لبخند جواب می‌داد اسمت چیست؟! باید قبول می‌کردم که فرزندم طبیعی نیست. دختری که هر روز دست‌های کوچکش را روی صورتم می‌گذاشت و همه مهری که در قالب کلمات به او داده بودم را در قالب نگاه و جملات شکسته و فعل‌های اشتباه به من پس می‌داد، طبیعی نبود.

او نحوه آشنایی با نشانه‌های اوتیسم در کودکش را اینطور شرح می‌دهد: سخت بود بپذیرم وقتی کف پای دخترکم عمیقا برید و او گریه نکرد، از صبوری نبود. وقتی با علاقه بالای هر بلندی خانه می‌رفت و بی‌هوا می‌پرید از شجاعت نبود. سخت بود بپذیرم راه رفتن روی پنجه‌های پاهایش که باعث لبخند من می‌شد تا به او بگویم رقاص باله و قربان صدقه‌اش بروم، در واقع علامت هشدار بود.

جامعه آمادگی پذیرش بچه‌های متفاوت را ندارد

جمالی درباره فشارهایی که از سوی جامعه متحمل می‌شود، گفت: بعد از فهمیدن موضوع اوتیسم، انگار ناگهان سقوط کردم نه فقط به عنوان یک مادر معمولی بلکه به عنوان شهروند هم سقوط کردم. احساس شهروند درجه ۲ بودن در جامعه‌ای که انگار آمادگی پذیرش بچه‌های متفاوت را نداشت روز به روز بیشتر به زندگی‌ام تحمیل می‌شد.

او افزود: پارک‌ها و فضاهای آموزشی و تفریحی در اختیار کسانی بود که جامعه آن‌ها را کامل می‌دانست و انگار بچه‌های خاص ما چینی‌های شکسته‌ای بودند که در ردیف پرزرق و برق ویترین جامعه جایی برای آن‌ها نبود. باید در برابر خدمات کمی که جامعه برای کودکم داشت، سر خم می‌کردم و شکرگذار هم می‌بودم. انگار که ما همه والدین بچه‌های خاص، باور کرده بودیم که این کمترین حق ماست!

تلاش برای رسیدن به مرحله پذیرش

جمالی درباره نحوه مواجهه‌اش با بیماری و رسیدن به مرحله پذیرش توضیح داد: دست و پا زدن‌ها، نذر و نیازها، گریه‌ها و شب بیداری‌های پیوسته را پشت سر گذاشتم. پنج مرحله سوگ را تجربه کردم تا به مرحله پذیرش برسم؛ پذیرش خواست و سلیقه خدا نسبت به خواست خودم.

او ادامه داد: باور کردم که باید به سلیقه خداوند اعتماد کنم. یاد گرفتم جای گازهای روی دستم را ببوسم و بگویم خدایا می‌شود تو هم با من صبوری کنی؟ مثل مادری که بچه کج رفتار و نافرمانش را با وجود گاز گرفتن و لگد زدن‌ها و مو کشیدن‌ها همچنان عاشقانه در آغوش می‌کشد، تو هم مرا در آغوش رحمتت نگه داری؟

به این جای صحبت‌هایش که می‌رسد، خطاب به دخترش می‌گوید: نمی‌دانم من تو را بزرگ کردم یا تو من را؟؟ در واقع من کنار تو قد کشیدم. دخترکم کنار تو یاد گرفتم که زبان دیگری غیر از زبان زمختی که سایر آدم‌ها با آن صحبت می‌کنند، وجود دارد؛ زبان لطیف‌تری هم هست، زبان نگاه، زبان دست‌ها، زبان خنده‌ها و گریه‌های بی‌موقع، دنیایی از کلمه‌ها که هر چند بر لبانت متولد نمی‌شوند اما در نگاهت جان می‌گیرند، بر جان من نازل می‌شوند و من را به دنیای تو دعوت می‌کنند. گاهی وحشت زده با خودم می‌گویم اگر روزی نباشم چه کسی مترجم این چشم‌های بی‌قرار خواهد شد؟

او ادامه داد: دخترکم به تو نگاه می‌کنم و به مسیر پر پیچ و خمی که این سال‌ها طی کردم؛ عجیب است که حتی یادم نمی‌آید دنیا قبل از آمدن تو چطور بود؟ قبل از آمدن تو چطور زندگی می‌کردم؟ دخترکم، عزیزترینم، بزرگ می‌شوی و یادت نمی‌آید و من هم از بیداری‌های شبانه و بی‌تابی‌های روزانه به تو نخواهم گفت. از وعده‌های غذای فراموش شده، چای‌های سرد شده و اشک‌هایی که درون ظرف غذا می‌چکید به تو نخواهم گفت. به تو می‌گویم که چطور به من کمک کردی تا لذت زندگی کردن در لحظه را بچشم. قدر خندیدن را بدانم. تو لیست آرزوهای دور و دراز من را کوتاه کردی و با این کار سختی انتخاب را از من گرفتی و مسیر زندگی‌ام را روشن کردی.کنار تو انگار کامل، صبورتر، شجاع‌تر و قوی‌تر می‌شوم. تمام این نعمت‌ها را وجود تو به زندگی‌ام سرازیر کرد.

او در پایان می‌گوید: من یک زن و مادر معمولی هستم، مادری که سعی می‌کند خشت خشت رویاهایش را بچیند و در کنار موجودیت فرزندی با نیازهای خاص و متفاوت، فردیت خود را هم دنبال کند.

به گزارش ایسکانیوز، گذشته از نیاز به حمایت‌های نهادها و ارگان‌های مختلف از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، شاید این خانواده‌ها آنچه بیش از همه نیاز دارند، آگاهی مردم است. آمارها نشان می‌دهد که اوتیسم یک بیماری نادر نیست و خانواده‌های بسیاری را درگیر کرده است، این کودکان نیاز دارند که در جامعه پذیرفته شوند و علاوه بر این ذات بیماری فشار بسیاری به خانواده‌ها وارد می‌کند و وقتی برخوردهای نامناسب مردم را هم می‌بینند، سنگینی این بیماری روی دوششان دوچندان می‌شود.

انتهای پیام /   

پرستو خلعتبری کد خبر: 1176410 برچسب‌ها روان شناسی

منبع: ایسکانیوز

کلیدواژه: روان شناسی خانواده ها زندگی ام

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۴۵۱۶۵۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

سه نکته برای آموختن درباره صبر و عدم صبر از غزالی

فرارو-لیز بوکار؛ متخصصی برجسته در حوزه اخلاق دینی و استاد دین در دانشگاه نورث ایسترن در بوستون است. بوکار به دلیل آثارش برنده جایزه نیز شده است. آثار نوشتاری، تدریس و سخنرانی‌های عمومی او طیف گسترده‌ای از موضوعات را پوشش می‌دهند از جراحی تغییر جنسیت گرفته تا سیاست لباس‌های مذهبی، اما عموما بر این تمرکز دارد که چگونه درک عمیق‌تر تفاوت مذهبی می‌تواند حس ما را از درست و خوب بودن تغییر دهد. تازه‌ترین کتاب او تحت عنوان "دزدیدن دین من: نه فقط هر گونه تملک فرهنگی" است. او در آن کتاب معضلات اخلاقی شکل آشفته تصاحب فرهنگی را باز می‌کند: وام گرفتن از آموزه‌های مذهبی، مناسک، و لباس به دلایل سیاسی، اقتصادی و درمانی. او حجاب را یک علاقه فمینیستی و نمادی از اتحاد مسلمانان قلمداد می‌کند. او حجاب را گونه‌ای از انواع لباس‌های فرهنگی قلمداد کرده که حتی می‌تواند تبدیل به مُد شود.

به گزارش فرارو به نقل از کانورسیشن، از کودکی به ما گفته می‌شود که صبر یک فضیلت است و چیز‌های خوبی نصیب افراد صبور خواهد شد. بنابراین، بسیاری از ما روی پرورش صبر کار می‌کنیم. این عمل اغلب با یادگیری منتظر ماندن برای نوبت با یک اسباب بازی مورد علاقه در دوران کودکی آغاز می‌شود. در بزرگسالی تلاش می‌کنیم با صف‌های طولانی در بخش وسایل نقلیه موتوری یا در مورد سرعت کُند تغییرات سیاسی صبور باقی بمانیم.

در روایات دینی صبر بیش از حد انتظار و یا حتی بیش از تحمل سختی است. اما این بیش‌تر بودن صبر چیست و چگونه صبور بودن از ما انسان‌های بهتری می‌سازد؟

نوشته‌های "ابوحامد غزالی" متفکر ایرانی مسلمان دوره قرون وسطی می‌تواند به ما بینشی ارائه دهد یا به ما کمک کند تا بفهمیم چرا باید صبر و شکیبایی را تمرین کرده و هم چنین به ما در زمانی که نیازی نیست صبور باشیم خواهد گفت.

غزالی که بود؟

غزالی که در سال ۱۰۵۸ میلادی در ایران متولد شد به عنوان یک فقیه، فیلسوف و متکلم مورد احترام بود. او برای دفاع از اسلام به نقاطی مانند بغداد و بیت المقدس سفر کرد و استدلال نمود که بین عقل و وحی تضادی وجود ندارد. به طور خاص او به دلیل تطبیق فلسفه ارسطو که احتمالا آن را با ترجمه عربی خوانده بود با الهیات اسلامی شهرت داشت. غزالی نویسنده‌ای پرکار بود و یکی از مهم‌ترین آثار او "احیاء علوم دینی" یا "احیاء العلوم الدین" راهنمای عملی برای داشتن زندگی اخلاقی مسلمان است. این اثر در مجموع از چهل جلد تشکیل شده که در چهار بخش هر کتاب تنظیم شده است. بخش اول به شعائر اسلامی می‌پردازد. بخش دوم به آداب و رسوم محلی بخش سوم به رذائلی که باید از آن‌ها اجتناب ورزید و بخش چهارم به فضائلی می‌پردازد که باید برای آن تلاش کرد. بحث غزالی از صبر در جلد سی و دوم از بخش چهارم "درباره صبر و شُکر" یا گکتاب الصبر والشکر" آمده است.

او صبر را به عنوان یک ویژگی اساسی انسانی توصیف می‌کند که برای دستیابی به اهداف ارزش محور بسیار مهم است و البته هشداری را برای زمانی که نیاز به بی صبری وجود دارد ارائه می‌دهد.

صبر چیست؟

به گفته غزالی انسان‌ها دارای انگیزه‌های رقابتی هستند: انگیزه دین و انگیزه میل و هوی و هوس. زندگی عرصه مبارزه بین این دو انگیزه است که او آن را با استعاره نبرد توصیف می‌کند: "حمایت از انگیزه مذهبی از جانب فرشتگان است که سپاهیان خدا را تقویت می‌کنند در حالی که حمایت از انگیزه میل و هوی و هوس از جانب شیاطین است که دشمنان خداوند را تقویت می‌کنند. میزان صبر ما چیزی است که تعیین می‌کند چه کسی برنده نبرد است".

غزالی می‌گوید: "اگر فردی ثابت قدم بماند تا انگیزه دینی پیروز شود سپاهیان خدا پیروز می‌شوند و او به سپاه صابرین می‌پیوندد، اما اگر سست شود تا هوی و هوس بر او غلبه کند به پیروان شیاطین می‌پیوندد". به عبارت دیگر، برای غزالی صبر عامل تعیین کننده‌ای است که نشان می‌دهد آیا ما از تمامی ظرفیت بالقوه انسانی خود برای زندگی اخلاقی استفاده می‌کنیم یا خیر.

صبر، ارزش‌ها و اهداف

از نظر غزالی برای مسلمان خوب بودن نیز صبر لازم است. اما درک او از چگونگی کارکرد صبر بر یک نظریه اخلاقی استوار است و می‌تواند خارج از جهان بینی صریحا اسلامی آن به کار رود.

همه چیز با تعهد به ارزش‌های اصلی آغاز می‌شود. برای مسلمانی مانند غزالی این ارزش‌ها برآمده از سنت و جامعه اسلامی یا "امت" آگاه است و شامل مواردی مانند عدالت و رحمت می‌شود. این ارزش‌های خاص ممکن است به طور جهانی قابل اجرا باشند یا ممکن است مجموعه دیگری از ارزش‌ها را نیز داشته باشید که برای شما مهم هستند برای مثال، تعهد به عدالت اجتماعی، یا دوست خوب بودن یا دروغ نگفتن.

زیستن به به گونه‌ای که با این ارزش‌های اصلی سازگار باشد چیزی است که زندگی اخلاقی به آن می‌پردازد. صبر به گفته غزالی این است که چگونه ما دائما مطمئن می‌شویم که اقدامات مان در خدمت این هدف است. این بدان معناست که صبر فقط تحمل درد ناشی از عصبانیت یک کودک نوپا نیست.

تحمل آن درد با هدفی صورت می‌گیرد. کاربرد موفقیت آمیز صبر نه با میزان رنجی که تحمل می‌کنیم، بلکه با پیشرفت ما به سمت یک هدف خاص مانند تربیت کودکی سالم و شاد که در نهایت می‌تواند احساسات خود را تنظیم کند سنجیده می‌شود. در درک غزالی از صبر همه ما به آن نیاز داریم تا زمانی که همه چیز بر وفق مراد ما نیست به اصول و ایده‌های اصلی خود متعهد باقی بمانیم.

هنگامی که به بی صبری نیاز است

یکی از انتقادات به ایده صبر آن است که می‌تواند منجر به انفعال شود یا برای خاموش کردن گلایه موجه بکار برده شود. برای مثال، "جولیوس فلمینگ" محقق مطالعات آفریقایی در کتاب خود با عنوان "صبر سیاه" به اهمیت "خودداری رادیکال از صبر کردن" در شرایط نژادپرستی سیستمیک می‌پردازد. مسلما انواعی از بی عدالتی‌ها و رنج‌ها در دنیا وجود دارند که نباید با آرامش آن‌ها را تحمل کنیم. غزالی علیرغم تعهدش به اهمیت صبر در زندگی اخلاقی جایی نیز برای بی تابی و عدم صبر کردن در نظر می‌گیرد. او می‌نویسد:"در مواردی که صبر ضرر به همراه دارد صبر کردن حرام است مانند شاهد بودن بریدن دست یک پسر بدن و ساکت ماندن".

این موارد نمونه‌هایی از آسیب به خود یا عزیزان است، اما آیا می‌توان ضرورت صبر نکردن را به آسیب‌های اجتماعی مانند نژادپرستی سیستماتیک یا فقر نیز تعمیم داد؟ همان گونه که برخی از دانشمندان علوم  قرآنی استدلال کرده اند صبر واقعی گاهی نیاز به عمل دارد. غزالی می‌نویسد:"به خاطر این که صبر نیمی از ایمان است تصور نکنید که همه جا ستودنی است. آن چه مورد نظر است انواع خاصی از صبر است". به طور خلاصه همه نوع صبری خوب نیست تنها صبری که در خدمت اهداف درست باشد کلید زندگی اخلاقی است. این سوال که کدام اهداف درست هستند پرسشی است که همه ما باید برای خود به آن پاسخ دهیم.